DOENTES COM E.L.A.
PONTO VIDA: O ELO QUE FALTAVA.
ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA
PRINCÍPIO 1: DESENVOLVER SINERGIAS COM PROFISSIONAIS DE SAÚDE
A PONTO VIDA dedica-se a trabalhar com as equipas médicas, por forma a melhor compreender a E.L.A. e a respeitar as idiossincrasias de cada doente. Sabendo que a doença é aleatória em termos de incidência, acreditamos ser crucial compreender cada doente como um todo, colaborar com os profissionais de saúde por forma a procurar no mercado as soluções que melhor se adequam a cada doente.
PRINCÍPIO 2: AJUDAR A MANTER A ESPERANÇA
A ELA tem formas particulares de se desenvolver em cada doente. Acreditamos que é muito importante ajudar a manter uma postura realista mas positiva frente às várias etapas da doença e não destruir a esperança.
PRINCÍPIO 3: ELA É UMA DOENÇA DA FAMÍLIA
O grau de envolvimento da família é determinante pois será com os familiares que o doente irá partilhar a sua experiência com a doença. Acreditamos que estando a família presente nos procedimentos a que o doente se terá de sujeitar, será fundamental para manter a coesão familiar.
PRINCÍPIO 4: INTERVENÇÃO PRECOCE
Muitos dos sintomas da ELA podem ser atenuados com a utilização de algumas ajudas técnicas, as quais ajudam a manter a dignidade e independência do doente.
PRINCÍPIO 5: O DOENTE NÃO DEVE SENTIR-SE ABANDONADO E SÓ
A atitude positiva da família é tão importante quanto manter o doente atualizado em relação aos avanços da ciência e às novidades do mercado que poderão amenizar o seu estado. A PONTO VIDA está disponível 24h/dia, para doentes e familiares.
PRINCÍPIO 6: NÃO HÁ LUGAR MELHOR DO QUE O PRÓPRIO LAR
O cuidado em casa é a melhor maneira de diminuir o impacto da doença sobre o doente. Na PONTO VIDA realizamos avaliações do domicílio, por forma a determinar que alterações serão mais adequadas ao bem estar e segurança do doente e também por forma a facilitar as tarefas dos que se dedicam a cuidar.
PRINCÍPIO 7: PACIENTE INFORMADO É PACIENTE RESPEITADO
Manter o doente informado sobre o que deverá ser a evolução da doença e das suas necessidades é respeitar a sua inteligência e integridade. As decisões difíceis devem ser discutidas francamente e sem preconceitos, junto com a família.
PRINCÍPIO 8: DECISÕES DO DOENTE SEMPRE CONSIDERADAS
A PONTO VIDA existe para auxiliar o doente e a família a lidar com a doença. No entanto, o foco estará sempre no doente, nas suas escolhas e decisões. A ELA irá limitar a sua mobilidade, mas não a sua lucidez e essa lucidez será sempre respeitada.
PRINCÍPIO 9: ACONSELHAR ATENÇÃO ÀS FINANÇAS DA FAMÍLIA
A ELA exige uma série de cuidados para manter a qualidade de vida do doente. Muitas vezes, o doente é uma das fontes de rendimento da família. Assim, procuramos auxiliar a família a obter as ajudas estatais ou outras que possam aliviar o peso que a doença representa no orçamento.
PRINCÍPIO 10: APOIO DURANTE A JORNADA
Na PONTO VIDA desenvolvemos relações de proximidade com o doente e familiares, por forma a manter o espírito positivo e a merecer a sua confiança em qualquer fase da jornada, nem que seja apenas com uma conversa e um café.
